Una de cada diez mujeres y personas menstruantes en el mundo padece de endometriosis. Los dolores pélvicos persistentes e incapacitantes, menstruaciones irregulares, cansancio e incertidumbre son parte de los síntomas que afectan de manera crónica y sistemática a millones de personas en edad reproductiva. Lejos de ser una enfermedad únicamente ginecológica, ésta también puede traer consecuencias profundas en la salud mental.
Una enfermedad invisibilizada
A pesar de afectar a millones de personas, sigue siendo una enfermedad subdiagnosticada. Se estima que el diagnóstico por endometriosis tarda entre 7 a 10 años por paciente. Ahora bien, esto tiene raíces profundas: el diagnóstico tardío, la falta de empatía de los profesionales de la salud y la falta de conocimiento en el tema conlleva a enfrentar consecuencias extremas en las pacientes, tanto a nivel físico como a nivel psicológico.
Es en ese sentido, que estar con dolor crónico modifica la forma de vivir y relacionarse con el mundo. “Todo esto lleva a que estemos muchísimo más sensibles desde emocionalmente hasta sensitivamente. En psicología hablamos de factores de vulnerabilidad”, afirma la doctora y continúa: “Un factor de vulnerabilidad es si dormiste bien, si comiste bien. Si tenés sueño, si tenés hambre, sos otra persona, estás mucho más irritable, mucho más enojada. También, el dolor constante”.
Asimismo, menciona que la endometriosis puede afectar a la salud mental en ciertos parámetros: “Se genera mucha desesperanza. Lamentablemente múltiples operaciones, múltiples medicaciones, la descalificación de muchos años sin el diagnóstico van a afectar”. No obstante, Chucarelli, afirma que “esto no quiero decir que, si tenés endometriosis es igual a diagnóstico de salud mental. No, necesariamente no. Depende mucho de la persona, depende mucho de sus recursos de afrontamiento, depende mucho de su red de apoyo”.
La importancia del acompañamiento
Para las personas que convienen con esta enfermedad, las consecuencias son más que estadísticas: “Mi camino al diagnóstico fue algo que duró años y fue frustrante. Durante años escuché que el dolor menstrual intenso era ‘normal’ o ‘cuestión de tomar un analgésico’. Pasé por varios médicos que minimizaban lo que sentía”, afirma Nicole Romero, paciente de 31 años de edad, residente del partido de Morón.
Romero, quien tuvo que someterse a una cirugía por endometriosis, menciona que la incertidumbre por la fertilidad y la cronicidad de la enfermedad le provocó episodios de ansiedad y mucha tristeza: “Hay días en los que te sentís rota y el cansancio acumulado te lleva a un estado de desánimo muy profundo. Es un proceso de duelo: tenés que aceptar que tu cuerpo tiene limitaciones que antes no tenías o que no querías reconocer”, y continúa: “A veces me sentía incomprendida, como si mi entorno pensara que exageraba porque “por fuera” me veía bien. Tuve que aprender a poner límites y a explicar, una y otra vez, por qué no puedo ir a tal evento o por qué necesito descansar”.
Por otro lado, el recorrido de Patricia Ledesma por la endometriosis estuvo plagado de especialistas incipientes. Desde un diagnóstico muy tardío hasta tratamientos incorrectos: “Cuando me dieron el diagnóstico, era una mezcla de emociones con mucha tristeza porque había pasado muchísimas cosas hasta llegar a ese diagnóstico y había hecho muchas cosas que fueron en vano”, y continúa: “Yo siempre quise ser mamá, empecé tratamientos de fertilidad y nada funcionaba. Cuando me dieron el diagnóstico por endometriosis me dijeron ‘nunca ibas a quedar embarazada’”.
Asimismo, Ledesma, de 48 años de edad y vecina del partido de Luján, sostiene: “Tuve que hacer varios años de terapia porque me llevó a una separación el no poder tener hijos, algo que si hubiese sabido qué tenía, si hubiese estado bien diagnosticada, podría haber tenido hijos que no tengo. Hubiese enfocado las cosas por otro lado. Hice dos tratamientos de fertilidad y no prosperaron, decidí no hacer más porque era muy pesado psicológicamente más allá de la medicación que te tenés que inyectar y de las extracciones que te tenés que hacer”.
Endometriosis y salud mental
Un estudio médico liderado por el Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) de Barcelona (España), arroja datos sobre la complejidad clínica de la endometriosis. La investigación, que recolectó los datos de más de 22.000 mujeres, concluye que las pacientes sufren una amplia variedad de problemas físicos y psicológicos.
En ese sentido, el trabajo publicado en la revista Human Reproduction, analiza hasta 19 afecciones y comorbilidades asociadas a la endometriosis. Asimismo, el análisis incluye variables emocionales y sistémicas como la ansiedad, la depresión, la fatiga crónica y la infertilidad, así como el síndrome de intestino irritable.
Según el análisis, se identifican cuatro patrones de síntomas entre mujeres: el primero con el 18,8% se caracteriza por dolor intenso, síntomas gastrointestinales y alteraciones del estado de ánimo. El segundo, del 30% presentaba síntomas moderados, principalmente dolor y la esfera emocional. El tercer grupo comprende un 29,6% y representa problemas neurológicos y psicológicos, presentando cuadros de ansiedad, depresión y migrañas. Finalmente, el cuarto patrón es del 20,6% de las pacientes y se distingue por mostrar una carga de sintomática considerablemente menor.
Un tratamiento interdisciplinario
En la endometriosis, uno de los mayores desafíos es poder conseguir un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo para cada paciente. En ese sentido, la licenciada en Ginecología Lucía Chaul expresa: “Hay varios motivos simultáneos que generan que la endometriosis esté subdiagnosticada: Empezando por la normalización de los síntomas, desde que nosotras como mujeres empezamos a menstruar, en nuestras propias casas nos hablan de lo normal que es tener dolor en la menstruación”, sostiene.
Ahora bien, en relación al tratamiento la especialista afirma que varía según la paciente. “Hay distintos tratamientos según cada paciente y lo que desee, todo depende de si la paciente tiene fertilidad futura. Es decir, depende si querrá o no ser madre. También, hay tratamiento para el dolor, tratamientos hormonales con Dienogest – pastillas anticonceptivas específicas para la enfermedad –, tratamiento con alimentación antiinflamatoria, entre otros tipos de terapias”, afirma Chaul.
En ese sentido, según la doctora, muchas veces se tienen que realizar planes estratégicos para tratar la endometriosis dependiendo la circunstancia. En cuyo caso, se trata de preservar óvulos, no tocar el útero y/o reducir los síntomas con tratamientos hormonales. “Se van armando planes terapéuticos según cada caso, es muy individualizado, o sea, en la práctica no nos guiamos tanto por las guías, sino más por la paciente y para que el tratamiento tampoco sea un calvario y la idea es que mejore su calidad de vida”, concluye la ginecóloga.
A su vez, el tratamiento es interdisciplinario, por lo que una de las áreas más importantes en relación a la inflamación es la alimentación. La licenciada en Nutrición Camila Ale expone: “La alimentación lo que busca es poder modular procesos inflamatorios, colaborar con los síntomas activos que muchas veces están presentes en endometriosis, síntomas como, por ejemplo, distensión abdominal, la constipación, la diarrea, el dolor de los ciclos, obviamente esto depende de cada mujer. Un patrón de alimentación que solemos utilizar es el mediterráneo, ha demostrado ser efectivo para el tratamiento de la endometriosis”.
En ese marco, continúa: “Se abordan un montón de áreas dentro de esto para poder mejorar la calidad de vida también desde acá. Por ejemplo, hay suplementos específicos que pueden colaborar a mejorar los síntomas, aparte de los alimentos. Cada vez hay más evidencia científica respecto a nutrientes que pueden modular la inflamación y que pueden ayudar con síntomas como el dolor principalmente”.
Asimismo, la doctora sostiene que antioxidantes como los presentes en frutas y verduras también pueden ayudar a mejorar el entorno interno. Así como los nutrientes, el Omega-3 – el cual es conocido por modular la inflamación –, y la fibra son fundamentales para mejorar el entorno intestinal y la microbiota intestinal.
Endohermanas Argentinas y una lucha que sigue
En Argentina existe una asociación civil y red de mujeres autoconvocadas con endometriosis llamada Endohermanas. Celina Vadurro, paciente con endometriosis y referente de Endohermanas La Plata (sede de Buenos Aires), cuenta que “las principales dificultades que enfrentan las personas menstruantes con endometriosis es acceder a un diagnóstico primero y luego acceder a un tratamiento integral. En Endohermanas todo el tiempo sumamos personas que les cuesta alcanzar el diagnóstico, que anhelan haber llegado a él mucho antes”.
Desde la Asociación además de brindar información y acompañamiento, trabajar en la visibilidad de la enfermedad y promover políticas públicas que mejoren el acceso a un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo; también, fueron claves para la Ley Provincial 15.491 – promulgada en el año 2024 – que garantiza la atención integral de las personas con endometriosis en la provincia de Buenos Aires y asegura la cobertura médica, gratuita y obligatoria para el diagnóstico, tratamiento médico, psicológico, farmacológico y quirúrgico.
Vadurro, quien también es autora del libro “Hermanadas en esos días” – declarado de interés legislativo por el Honorable Senado de la Provincia de Buenos Aires – expresa: “Hay que reconocer que es una enfermedad, que no se trata solo de un dolor, de un cólico y nada más. Muchas veces necesitamos tiempo de entendimiento, de que hay que descansar, que parte del tratamiento también es pausar, descansar y no buscar soluciones rápidas”.
La psicóloga Micaela Chucarelli, quien también habla de salud mental y endometriosis en sus redes sociales, concluye: “Hay que tener paciencia y autocompasión, mucha autocompasión. Porque también el llegar a un diagnóstico es muy loco porque si bien es un garrón, también al mismo tiempo nos da un montón de respuestas”.
