El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, enfermedad autoinmune causada por la alteración del sistema inmunológico. Según los datos de la Oficina Científica de Asesoramiento Legislativo (OCAL) del año 2022, se estima que 2.8 millones de personas padecen esta enfermedad y en Argentina un promedio de 30 de cada 100000 habitantes se encuentran afectados.
La causa de la Esclerosis Múltiple (EM) aún es desconocida. Según la Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) no se trata de una enfermedad contagiosa, ni hereditaria ni mortal. Algunos profesionales sugieren que existe algún componente genético y también se asocia a factores ambientales, como puede ser insuficiencia de vitamina D, falta de exposición solar o el posible contacto con algunos virus en la infancia.
Antes de hablar sobre sus síntomas y tratamiento, cabe destacar que la EM se manifiesta entre los 20 y 40 años de edad y es, entre dos y tres veces, más común en las mujeres. Según la información de la EMA, la EM no modifica la expectativa de vida pero es una afección discapacitante del adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y laboral.
María Torres, vecina del partido de Merlo, describe la experiencia vivida con su tío, quien padeció EM: “Mi tío Jorge fue diagnosticado en el año 2021. Se le hizo un análisis porque tenía cambios de conducta, estaba muy tranquilo y luego se enojaba por todo. Se olvidaba de las cosas. Se cansaba más rápido y perdía fuerza su cuerpos”. También recuerda que su tío ya no se encontraba tan activo como de costumbre y sus hermanos supieron cómo adaptarse para cuidarlo, ya que su enfermedad fue progresiva.
“Los pacientes pueden iniciar con múltiples síntomas”, señala la doctora Amanda Rodríguez, médica generalista del Partido de General Rodríguez. Se requiere tener una verificación por parte de un neurólogo y excluir patologías que no correspondan con la enfermedad. A veces los síntomas pueden ser intermitentes o tener una continuidad progresiva (como el caso de Jorge) y por ello “es importante consultar con los especialistas apenas aparezcan los primeros para comenzar con un tratamiento de manera temprana”, agrega.
Ya que la EM afecta el sistema nervioso, es decir tanto al cerebro como a la médula, la doctora Rodríguez añade: “Algunos de los múltiples síntomas pueden presentarse en el debilitamiento de las extremidades, hormigueo y alteraciones sensitivas en distintas zonas del cuerpo o dificultades para coordinar movimientos y alteraciones en la vista, como la visión borrosa o doble”.
Como sucede con otras enfermedades, hay ciertos mitos que rodean a la EM y que pueden superarse con la debida orientación profesional. Por ejemplo, es un error pensar que todos los afectados por esta enfermedad terminen utilizando sillas de ruedas o que las mujeres no puedan quedar embarazadas. Es una idea equivocada pensar que no se puede realizar ejercicio físico, aunque sí es importante evitar el sobrecalentamiento de los músculos.
La EM no tiene cura hasta el momento, pero sí hay medicación para controlarla o retardar su progreso. A pesar de tratarse de un diagnóstico indeseado, hoy en día, la EM se puede controlar en la mayoría de los casos. Los tratamientos actuales abarcan una alimentación adecuada, administración de corticoides durante el brote y la utilización de diferentes fármacos que tienen la cualidad de ralentizar el avance de la enfermedad. Estos tratamientos deben ir acompañados de fisioterapia y otras disciplinas que puedan paliar el deterioro cognitivo y emocional de los pacientes. Frente a esto, es importante mencionar que existen organizaciones que brindan este tipo de servicio a la comunidad.
En tanto, la licenciada en Psicología Johana Bauer, directora ejecutiva de la EMA, explica: “Es una asociación civil, sin fines de lucro, cuyo objetivo principal es prestar atención a las personas que reciben el diagnóstico de enfermedades desmielinizantes, como la EM. Acompañamos, no solo a la persona diagnosticada, sino a familiares, a sus amigos y al entorno”.
Bauer reconoce la complejidad de la enfermedad y la necesidad de brindar acompañamiento para mejorar la calidad de vida. EMA también trabaja en la difusión e información para que sea más fácil para todos entender la problemática. La asociación abarca cinco áreas: bienestar, legal, social, médica y de comunicación. Toda persona que se acerca a la organización, primeramente tiene una entrevista donde se le informa y asesora para entonces saber cuáles áreas acompañarán su situación.
La licenciada enfatiza en lo importante de un diagnóstico temprano para contar con un pronóstico positivo para repercutir en una mejor calidad de vida. Pensando en las personas y familias agrega: “Sabemos que es difícil, pero no están solos, hay mucha información y hay muchas cosas por hacer. Hay que informarse y empoderarse, armar equipo entre las personas diagnosticadas, la familia y los profesionales”.
