Se trata de un trastorno neuro-psiquiátrico caracterizado por la presencia de tics fónicos y motores, movimientos o sonidos repentinos que las personas hacen involuntariamente. Su manifestación comienza en la infancia o adolescencia, pero acompaña a las personas durante toda su vida y puede afectar hasta al 1% de la población mundial.
Además de las posibles burlas y la discriminación, algunos de los principales problemas con los que se encuentran las personas con Síndrome de Tourette (ST) y sus familias son la escasez de información y de especialistas existentes. Se cree que esta condición es hereditaria, hasta el momento no tiene cura y es entre tres a cuatro veces más frecuente en hombres que en mujeres. Cada 7 de junio se conmemora el Día de la Concientización sobre ese síndrome, al ser la fecha de nacimiento de la médica Mary Robertson, una de las profesionales de la salud que más lo investigó. Para reforzar la difusión, desde la sociedad civil también se habla del Mes de la Concientización Mundial, que se lleva adelante del 15 de mayo al 15 de junio.
Diagnóstico y cómo actuar frente al Tourette
Para que se considere que se está en presencia de ST, el niño tendrá que haber manifestado tics, tanto sonoros como motores, durante mínimo un año. El diagnóstico se realiza de forma clínica. Es decir, mediante la observación del paciente y a través de entrevistas y de una evaluación neurológica, psiquiátrica y psicológica, respectivamente. No hay un estudio o examen único, ni marcador biológico que diga que una persona tiene Tourette.
Debido al desconocimiento existente en la población y en varios profesionales de la salud, el diagnóstico suele retardarse varios años desde la aparición de los primeros tics. “Por lo menos entre cinco a diez años se tarda en algunos casos hasta llegar a un diagnóstico certero y a un tratamiento adecuado para el cuadro”, explica el doctor en Psicología y especialista en terapia cognitiva conductual (TCC) infanto juvenil, Ignacio Rizzo.
¿De qué manera se debe proceder si observo que un niño empieza a manifestar tics? El primer acercamiento al sistema de salud debe ser a través del pediatra para coordinar una interconsulta. Al respecto, el psiquiatra infanto-juvenil del servicio de internación del Hospital Doctora Carolina Tobar García, Nicolás Mesquelet afirma que “lo ideal es hacer una interconsulta y una evaluación con un médico neurólogo infantil, con un psiquiatra infanto juvenil, con un psicólogo especializado en Tourette y en algunas ocasiones con un psicopedagogo si se presentan dificultades en el aprendizaje”.
Condiciones asociadas y tratamiento
Además de los mencionados tics, existen un número considerable de condiciones que se asocian a estos dentro de lo que es el ST. Entre estas se encuentran trastornos por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos obsesivos compulsivos (TOC) y ansiedad. Solo el 10% de los pacientes presenta un cuadro de tics puros.
Hasta el momento no existe una cura para el ST. Sí existen tratamientos que ayuden a mejorar la calidad de vida, a través de la TCC o la terapia ocupacional. En otros casos la respuesta es farmacológica y en ocasiones el tratamiento tiende a ser combinado.
“No existe un tratamiento que sea curativo. Uno lo que intenta hacer en el tratamiento es mejorar la calidad de vida de los chicos, las familias y colegios, dándoles herramientas que puedan ayudarlo a poder convivir y manejar los tics de la mejor manera posible en vez de hacer aumentar aún más el sufrimiento”, afirma Rizzo.
Por su parte, Mesquelet explicita que “la mayoría de las medicaciones que se utilizan son sintomáticas. Es decir, uno no utiliza una única medicación para todos los pacientes, sino que, dependiendo del grado de incapacidad funcional que genere el síntoma en ese paciente es que uno elige la medicación”.
Con resultados variables, se suelen utilizar para el tratamiento de los tics medicamentos que actúen como bloqueantes de la dopamina. Para las condiciones agregadas como el TDAH, la medicación puede tener una efectividad estimada de alrededor del 80%. En el caso del TOC el porcentaje de efectividad suele ser un poco más bajo, aproximadamente un 70% o 60% de respuesta.
En lo que respecta a la TCC, Rizzo expone que “El tratamiento de los tics tiene dos grandes ejes. Uno tiene que ver con trabajar estrategias de relajación con los chicos para que puedan de a poquito ir cortando con este circuito de excesiva excitación que tienen cada vez que aparecen los tics. El otro tratamiento se llama reversión de hábitos y lo que se intenta trabajar con los chicos es que puedan reemplazar los tics por movimientos que generen menor deterioro social y físico en ellos.”.
El rol de la sociedad civil organizada
La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST) se fundó en 2012 y dice su presidenta y fundadora, Andrea Bonzini: “Nuestro objetivo principal es que ningún chico la pase mal en la escuela. Con cosas muy básicas un docente puede hacer que ese chico en el aula se sienta absolutamente incluido” .
Bonzini, que además es docente, fundó la AAST luego de que a su hija se le diagnosticara ST. En ese contexto, la directora de la ong comenzó a observar el complicado panorama existente para los niños que transitaban por la misma condición que la nena. Dicha situación no solo resultaba complicada en el ámbito de la medicina y las terapias, sino también en el de las aulas.
Tourette en las escuelas
“Hay mucha discriminación, bullying e incluso familias que no comprenden a la familia del chico que tiene Tourette y llegan hasta situaciones judiciales para que ese chico no esté en esa escuela, y a veces hasta son apartados de lo escolar, cosa que por ley no se debería hacer”, dice la fundadora de la AAST.
Dichas actitudes no son exclusivas de padres y compañeros de curso. Muchas veces el destrato proviene por parte de los docentes y directivos de las instituciones educativas. Sucede que muchos profesionales de la educación desconocen el cuadro y confunden el comportamiento de los niños con un intento por llamar la atención.
El sufrimiento no solo nace del trato de las personas que rodean al niño con ST, sino que también es producto de la sintomatología.“ Hay niños que tienen un bajo sufrimiento porque no presentan alteraciones en el aprendizaje, pero por ahí si presentan un aumento muy marcado en las condiciones asociadas o sobre los tics. Hay nenes que tienen los tics muy altos y sufren por eso y hay otros que sufren por todo, porque tienen alteraciones en el aprendizaje y las condiciones asociadas son muy intensas”, explica Rizzo.
En ciertas circunstancias las estrategias aplicables por docentes para la integración de alumnos con ST pueden ser bastante sencillas. Resulta clave también, la iniciativa de los padres de dar aviso en la institución sobre la condición que presenta su hijo.
Siguiendo esta línea, Bonzini aclara que “lo ideal es explicar la situación en las aulas con las herramientas acorde a las edades de los chicos, sea un cuento o una película, y si el docente ve que su alumno tiene tics fónicos no debe obligarlo a pasar al frente a realizar una exposición oral, por ejemplo”.
Vivir con Tourette
Paula Mottini tiene 32 años y es licenciada en Musicoterapia. El ST comenzó a manifestársele antes de llegar a los 8 años de edad, pero confirmó el diagnóstico recién a los 29, en lo que describe como “un proceso larguísimo, solitario y muy difícil”.
La músicoterapeuta porteña afirma que gracias a saber que tiene Tourette, comprende quién es. Asimismo, expresa que, a diferencia de muchas personas que suelen señalar que el ST no las define, en su caso dicha condición sí lo hace, y muchísimo.
El día posterior a confirmar que tenía ST, Paula creó la cuenta de Instagram Tourette, Mi Cuerpo Creativo, desde la cual se encarga de difundir desde su lugar, la de una persona que vive en carne propia el ST, información acerca de esta y otras condiciones pertenecientes a la comunidad neurodivergente.
Mottini narra que durante su etapa escolar la manifestación de su Tourette no fue muy compleja por lo que no sufrió bullying en ese ámbito. Aun así, cuenta que su familia no supo acompañar su situación y que muchas veces tuvo que padecer bromas y comentarios negativos por parte de ellos.
Además, cuenta que durante sus tiempos como estudiante lo más complejo para ella fue leer y que con el tiempo entendió que ella lee a su manera “a mis tiempos, utilizando una pelotita en la mano para descargar. Levantándome cada 5 minutos y volviéndome a sentar”.
Afirma también que no le cuesta conseguir empleo porque hace “masking”, una serie de conductas que llevan a cabo las personas neurodivergentes para que sus diferencias no sean evidentes y encajar en la sociedad neurotípica. En este caso ocultar sus tics. Mottini define este acto como “una tortura autoinfligida a la que nos sometemos a nosotros mismos, aunque tenga consecuencias terribles como un ataque de tics o un ataque de ira”.
“Una persona con Tourette, tiene una forma diferente de habitar, manifestar y expresar su corporalidad, por ende, hace las cosas de otra manera. Y esa creatividad la celebro, porque por un lado es aprender a querer no sólo tu cuerpo, sino cómo sos, quién sos, y, además, habla de la inmensidad de la diversidad humana”, indicó Mottini.
