Según un informe del 2023, realizado por la Agencia Nacional de Discapacidad de Argentina, alrededor de 1.680.723 de personas cuentan con Certificado Único de Discapacidad. Y de acuerdo con la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (ENUT) del 2021, ejecutada por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos de la República Argentina (INDEC), el 91,7% de la población con trabajo no remunerado está formado por mujeres. Por lo tanto, las madres que cuidan de sus hijos con discapacidad requieren más de 13 horas por día para asistir y mantener el hogar. Esto sin contar el acompañamiento a estudios médicos, terapias, escuela especial o actividades recreativas.
“Somos cuidadoras eternas. Hay momentos de mucha luz y otros de sombra. La sombra, en general, viene del entorno. Entonces, nos volvemos madres abanderadas de una lucha colectiva”, afirma Sabrina Herreros (62), vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y mamá de Galo Thorp (20), un ilustrador con Síndrome de Down.
En la mayoría de los casos, las madres son las principales cuidadoras de personas con discapacidad y, también, los cimientos del hogar y la dinámica familiar. Estas mujeres que afrontan la maternidad, con sus retos e incertidumbres, son esenciales para el funcionamiento de las tareas de cuidado.
El primer diagnóstico
“Galo es mi sexto hijo. Tiene 20 años y Síndrome de Down. Yo me creía mamá experta en ese momento pero, al nacer él, vino la noticia. Nunca lo tomamos mal”, comenta la vicepresidenta de ASDRA. Y agrega: “El parto fue hermoso. Al ponerlo en mi pecho, vino la neonatóloga con una lista de cosas que él no iba a hacer. Ella insistía con los ‘no’”.
Algunas madres sostienen que los médicos no les dieron el diagnóstico de manera adecuada o desacreditaron su preocupación. Así lo expresa Norma Pereira (61), mamá de Nadia Baéz (35), nadadora no vidente y medallista de los paralímpicos: “Yo notaba que no agarraba las cosas cuando se las daba o no sonreía cuando le hablaba, como el resto de los bebés. Le consulté al médico y me dijo que no era nada, que como era mamá primeriza me preocupaba”. Tras muchos estudios, descubren que Nadia tenía cáncer avanzado en las retinas, por lo que los médicos debieron retirarle uno de los ojos y continuar con radio y quimioterapia, en el otro, a sus nueve meses de vida.
Carmen Torres (78) es la mamá de Mauro Cerdán (47), un hombre con retraso mental y epilepsia. Al igual que Norma, afirma: “Yo me daba cuenta que él era diferente. Le consulté a unos amigos pediatras y me dijeron que tenía un crecimiento lento pero normal. Después hablamos con otra pediatra que me dijo que lo lleve al Posadas. La psicóloga del hospital me dijo lo que tenía y cuando me dijo no lo creí”.
Uno de los reclamos que realizan las familias, que forman parte de organizaciones que luchan por los derechos de las personas con discapacidad, es que los profesionales de la salud dan pronósticos alejados del factor humano. Sabrina comenta que muchas familias, que llegan a ASDRA, admiten haber tenido una mala experiencia al recibir un diagnóstico totalmente desalentador.
División asimétrica de las tareas de cuidado
Según datos del ENUT del 2021, el 31,4% de las mujeres que realiza tareas de cuidado, lo hace casi el doble de horas que los hombres. “Las tareas de cuidado recaen mayormente en la madre y no tanto en el padre. Si bien está cambiando, sigue recayendo más en la madre. Si se le agrega la capa de la discapacidad que implica sesiones de rehabilitación, continuar con ejercicios que los terapeutas indican, asistir o no a determinados eventos, es muy complicado cuando no están bien repartidas las tareas”, expone Natalia Burón, psicóloga recibida en la Universidad Nacional de Córdoba y magíster en Salud Mental Infanto-Juvenil.
Este tipo de maternidad cuenta con sus propios desafíos. Sabrina recuerda su experiencia al acompañar a Galo a sesiones terapéuticas: “No fue fácil. Mi vida era en una sala de espera”. Visibilizar estas realidades permite desmitificar los ideales de la maternidad. “Hay que desromantizar. Establecer vínculo con un hijo con discapacidad no es tan fácil como con otro hijo, porque tenemos que matar nuestros prejuicios”, sostiene Valeria Follonier (55), presidenta de ASDRA, psicóloga y mamá de Lara Braz (20), una joven con Síndrome de Down.
Muchas madres afrontan solas la dinámica de cuidados, sin apoyo del entorno o acompañamiento terapéutico. “Debe ser muy angustiante no saber qué hacer con determinadas cosas y no tener con quién compartirlo. A veces no pedimos ayuda y tratamos de arreglarnos solas. Hay que saber pedir ayuda”, agrega la presidenta de ASDRA.
Redes de apoyo y contención
“Al fallecer mi marido fue muy duro porque me quedaba sola, en la casa, con Mauro. No sabía si iba a poder”, revela Carmen, quien asiste a su hijo para todo, menos para comer o tomar mate. Mauro concurre cuatro horas semanales a la escuela especial, por lo que ella se ocupa de llevarlo, cuidarlo y mantener la casa. En su caso, cuenta con la ayuda de sus hijas.
Contar con redes de apoyo es muy necesario para las madres cuidadoras, ya que viven situaciones estresantes. En cuanto a esto, Valeria afirma: “Es necesario poder compartir lo que nos pasa para poder encontrar respuestas y contención”. Asimismo, Burón resalta la necesidad de tener una red de sostén “para que aparezca la posibilidad, el lugar y derecho a estar cansada, no entender, estar confundida, frustrada. Todas esas emociones son válidas y no tiene absolutamente nada que ver con el amor por tu hijo”.
Norma recuerda los años de quimioterapia de su hija: “Mi terapia era llorar en el Garrahan. Fue muy difícil porque a nivel país estaba todo mal, costaba mucha plata ir al hospital, las cirugías, pañales y leche. Yo tuve que renunciar a mi trabajo y el papá de Nadia tomó mi cargo porque había que cuidarla. Hicimos rifas para juntar plata y nos ayudó mucha gente”.
Atravesar estas circunstancias puede repercutir anímicamente, por lo que especialistas recomiendan el apoyo terapéutico y/o actividades recreativas. “Hay que buscar lo que nos gusta y dedicarse aunque sea dos horas a la semana. No hay que perder la mirada sobre nosotras mismas y nuestra esencia”, aconseja Valeria. Por su parte, Sabrina destaca: “Como somos cuidadoras eternas, necesitamos momentos de reflexión o terapia, porque nos angustiamos y enfermamos. No somos sólo las mamás de nuestros hijos”.
Una de las grandes sombras
“¿Qué va a ser de su vida cuando yo no esté?”, es algo que se preguntan estas madres. “Eso nos atormenta desde que nacen nuestros hijos porque somos cuidadoras eternas. Nuestro temor es qué va a pasar con ellos cuando no estemos más. No quiero sentir que dejo una carga”, manifiesta Sabrina y agrega que lo mejor que se puede hacer por un hijo es trabajar la autonomía en el presente.
“Estamos en preparación porque cuando yo no esté, Mauro se va a internar y, bueno, mis hijas van a tener que hacerse cargo”, destaca Carmen que, junto a ellas, proyecta a futuro. Asimismo, el desafío también será el bienestar de su hijo y su proceso de adaptación a esa nueva realidad.
En algunos casos, los hermanos se vuelven responsables y es un reto, aún mayor, si fue la madre la encargada de los cuidados. Desde asociaciones como ASDRA, se promueve la estimulación temprana e independencia. En cuanto a esto, Valeria expresa: “Trabajamos la autonomía. Cuanta más información haya, se pierden miedos y hay ciertos procesos que se dan de forma natural”.
Desmitificar la maternidad
Según Burón, hay diagnósticos que son orientativos sobre la calidad de vida, y hay otros que no van a determinar el tipo de apoyo que el paciente va a necesitar. Es por ello que las maternidades son diversas, dado que cada historia de vida es particular. La maternidad es un desafío poco pronosticable.
“Cada historia personal es única. Lo que hacemos desde la asociación es desmitificar. Yo tengo una vida muy feliz y Lara vino a enseñarme que no siempre querer es poder. Se hace lo que se puede”, reconoce la presidenta de ASDRA, quien aconseja a las madres acercarse a las asociaciones para interactuar con otras madres que pasan por lo mismo.
En todos los casos, las mamás entrevistadas destacan que pudieron crecer a la par de sus hijos. En suma, Burón propone: “Va a ser muy diferente una familia en la que haya circulado el discurso de la diversidad, de aquellas familias en que este discurso nunca existió y todo es muy normativo. En las familias en que predomine este tipo de lectura de la realidad es mucho más difícil correrse de lo esperado y la norma para poder tener un aprendizaje más intuitivo, de lo que se cree que es mejor para su hijo. Es ir aprendiendo juntos”.
