La ley 27.043 es la que ampara a las personas con autismo dentro de nuestro país. La misma propone que “la obra social cubre los estudios de detección, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos del espectro autista”. Es importante saber que los tratamientos de estimulación temprana son terapias específicas para mejorar el habla, el movimiento y la interacción social.
Si tomamos en cuenta la palabra de instituciones, científicos, profesionales y colectivos de padres de personas con autismo, no hay datos certeros sobre la raíz o el origen de esta condición, como actualmente se la reconoce en nuestro país. Pero todos estos actores siguen manteniendo como posibles causas los factores genético-medio ambientales y alimenticios, más los contextos sociales.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el autismo constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Como figura en la página oficial de este organismo internacional, las características pueden detectarse en la “primera infancia”, aunque por lo general, se diagnostica años más tarde y se estima que el número de niños con autismo es de “1 de cada 100”. Si bien se caracteriza según grados, hay personas que logran desempeñarse de manera independiente, como también quienes necesitan ayuda y acompañamiento durante toda su vida.
En la misma línea que la OMS, el fundador y presidente interinstitucional de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), doctor Horacio Joffre Galibert, agrega: “El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta el desarrollo del individuo en distintas áreas, especialmente en la comunicación, la interacción social y la conducta”.
Según el directivo de APAdeA, algunos indicios a tener en cuenta en los primeros años de vida y que requieren una valoración por un profesional son cuando el chico o la chica:
-No ha respondido con una sonrisa o una expresión de felicidad a los 6 meses.
-No ha imitado sonidos o expresiones faciales a los 9 meses.
-No ha balbuceado a los 12 meses.
-No ha hecho gestos como señalar o saludar a los 14 meses.
-No ha dicho palabras simples a los 16 meses.
-No ha hecho juegos de “simulación “ o “imitación” a los 18 meses.
-No ha dicho frases de dos palabras a los 24 meses.
-Pierde las habilidades del lenguaje o sociales a cualquier edad.
A su vez, las personas dentro del espectro autista comparten otras características que pueden ser motivos de consultas ante un profesional en sus primeros años de vida. En este sentido el doctor Joffre nos ofrece algunas de ellas, como por ejemplo:
-Dificultades en las relaciones sociales:
-Intereses intensos y restringidos:
Inflexibilidad ante cambios:
-Movimientos repetitivos y enfoque en intereses propios:
La importancia de la integración escolar
Teniendo esta información previa sobre lo conocido hasta el momento en esta problemática, la inclusión escolar es un tema fundamental. Sobre este punto vital para toda persona, pero especialmente para quienes están dentro del espectro autista, la coordinadora de Fundación METAS, Lucía Cecotti, sostiene: “METAS empezó siendo una fundación y hace 8 o 9 años aproximadamente se convirtió en un SAIE (nota del r: Servicio de Apoyo a la Integración Escolar) categorizado, por lo que brindamos servicio de apoyo a la inclusión escolar”.
Sobre la forma de asistencia agrega: “Las familias mediante la obra social solicitan la prestación y nosotros les ofrecemos el servicio dentro del ámbito escolar, sumado a un trabajo interdisciplinario junto a los terapeutas de cada niño/a”. En cuanto a la cantidad de personas a las que se asiste dentro de las instituciones escolares, la referente de la Fundación detalla: “Actualmente trabajamos con 450-480 chicos”.
Consultada sobre la realidad actual del sistema de discapacidad, reconoce la labor de la Agencia Nacional de Discapacidad en torno a “intentar fomentar” diferentes políticas de inclusión, pero reconoce también, la “migración” de profesionales hacia otras actividades debido al poco reconocimiento económico que perciben. También señala la demora en los pagos de las obras sociales, que termina por empujar a los profesionales “no por falta de vocación”, sino por los bajos salarios y el tiempo que transcurre desde los servicios prestados hasta que los percibe cada profesional. Relacionado específicamente a este último punto y cómo repercute en cada niño/a, Cecotti agrega: “En las instituciones escolares esto se repite y lo que no es beneficioso para cada persona con esta dificultad es el cambio constante de acompañantes externos, que finalmente perjudica su aprendizaje”.
En la misma línea, el doctor Joffre Galibert aporta: “La clave para lograr una integración escolar adecuada es fomentar entornos educativos que respeten la diversidad, promoviendo la comprensión y aceptación de las necesidades específicas de los estudiantes con autismo”.
Dentro del aula
Sobre las dificultades y como poder integrar a una persona con esta condición en la práctica dentro de un salón escolar, la docente de nivel primario y secundario Natalia Maldonado dice: “Como sociedad no estamos conociendo qué es el autismo. Si quizás hubiera información más clara, podríamos reconocer y ayudar a una persona con esa condición”. Específicamente se podría hablar de “horarios”, “sonidos relacionados al recreo”, “tiempos de trabajo” u otras cosas que los afectan, sostiene la docente.
Con respecto al trabajo de quien dicta la clase dentro del aula y su formación, la egresada de la carrera del Magisterio y actualmente estudiante avanzada de la carrera de Geografía expresó: “Yo me recibí hace 23 años y formación sobre el tema no tengo, no hemos recibido durante la carrera”. En cuanto a las herramientas pedagógicas, la docente manifiesta que su durante su experiencia personal fue por “iniciativa propia” la búsqueda de “materiales concretos” como “apoyos visuales” con el fin de “convocar” al alumno para la realización de diferentes actividades.
Retomando el tema de la formación, Maldonado remarca: “La nueva generación de docentes tendría que tener incluido dentro de sus materias, como trabajar en casos así o al menos herramientas básicas para poder acompañar de la mejor manera”. Otro tema que es necesario abordar y parece mínimo, es la “inclusión práctica”, como por ejemplo con las pruebas gubernamentales, donde niños/as con autismo no comprenden la letra imprenta minúscula por su condición y son evaluados con este tipo de letras, lo que “desfavorece” su inclusión. Desde la mirada Joffre Galibert, de APAdeA, la situación es totalmente similar: “La capacitación docente, adaptaciones curriculares y el establecimiento de apoyos personalizados son herramientas esenciales para garantizar una integración exitosa”, agrega.
El rol de las terapias
Un aspecto fundamental de la mejora en la calidad de vida de personas con esta condición son las terapias. Sobre estas el presidente de APAdeA resalta: “Las terapias desempeñan un papel crucial en el desarrollo de las personas con TEA” y puntualiza: “Estas pueden incluir intervenciones conductuales, del habla, ocupacional y otras. Su objetivo es potenciar habilidades sociales, comunicativas y adaptativas”. Finalmente, sobre cómo benefician las terapias al rendimiento académico, Joffre afirma: “En el ámbito educativo estas terapias contribuyen a mejorar la participación y el rendimiento académico, facilitando una experiencia educativa más inclusiva y enriquecedora”.
El panorama es muy complejo y, lo que para algunas personas pasa totalmente desapercibido, para otras resulta vital para el resto de su vida. Es necesario entender que la solución a la situación de las personas con TEA es mediante profesionales mejor pagados, familias mejor informadas, instituciones más inclusivas y menor burocracia estatal, solo por nombrar algunos de los aspectos importantes.
