Se estima que en Argentina nacen al año unos 7 mil niños y niñas con esta afección y alrededor del 50 por ciento requiere cirugía durante el primer año de vida. Frente a este panorama, se empezó a gestar este proyecto de ley en el 2014 impulsado por distintos colectivos de lucha conformado por madres, familias y amigos de pacientes con cardiopatías congénitas. Esta ley se propone ampliar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), que había sido sancionado en 2008 y que, actualmente, se centra en coordinar la derivación, traslado, tratamiento y seguimiento de niños sin obra social que padecen este tipo de afecciones.
“Hablamos de ampliación de derechos para las personas con cardiopatías congénitas porque el alcance que tiene una ley no es la misma que la de un programa”, afirma Nair Sgüerzo, integrante de Cardiocongénitas Argentinas, la principal asociación impulsora del proyecto, compuesta por madres de niños y niñas con esta afección. Entre sus puntos clave, la normativa se centra en la importancia de que todas las mujeres y personas gestantes tengan acceso a un diagnóstico oportuno y eficaz durante el embarazo, ya sea en el ámbito público o privado.
“Se trata de una de las principales causas de muerte durante el primer año de vida después de la prematurez. Es por eso que tener un diagnóstico de la cardiopatía durante las semanas de embarazo es fundamental para poder detectar, antes de que nazca el bebé, qué cardiopatía tiene. Teniendo esa información puede nacer en un centro acorde a su complejidad, donde no tenga que ser sometido a un traslado”, afirma Lucrecia Mata, médica especialista en Cardiología y Cardiología Infantil del Hospital de Niños Víctor J. Vilela, de Rosario.
En la misma línea, Sgüerzo dice: “Nosotras lo que buscamos es que el ecocardio, la ecografía de corazón, entre dentro de las ecografías obligatorias, haya o no una sospecha de cardiopatías congénitas”. En relación a esto, menciona que hay muchos casos donde las familias se enteran en el momento del nacimiento. “Si estás cerca de un hospital de alta complejidad como el Garrahan te derivan, pero si nacés en el interior, ya sea de la provincia o del país, es más complejo y esas horas que tarda un traslado son decisivas, de vida o muerte”, sostiene.
Otro de los puntos importantes tiene que ver con el alcance de la ley: mientras que el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas abarcaba el seguimiento de las personas hasta sus 21 años, la nueva normativa indica que debe alcanzar a todas las edades. Es decir, el seguimiento ahora es de por vida. Esto viene de la mano de otro aspecto clave que menciona Eugenia Orozco, una de las referentes de Latidos Diferentes, organización de Santiago del Estero conformada por madres, familiares y adultos con cardiopatías congénitas: “La ley menciona también la capacitación de los profesionales de la salud sobre esta condición en adultos. Los pacientes actuales, al cumplir la mayoría de edad, se quedan sin un establecimiento que los trate porque falta actualización”, señala.
Desafíos y federalización
La ley se focaliza también en la investigación científica para seguir avanzando en el conocimiento de las cardiopatías congénitas. Además, Sgüerzo indica que hoy en día Argentina no cuenta con un registro formal de las personas que nacen con este tipo de afección. “Por otro lado, nos parece muy importante que se pueda conformar un consejo consultivo porque no hay mejor persona opinando y demandando que la persona que lo está viviendo en carne propia. Nos parece fundamental que la participación ciudadana sea tenida en cuenta”, sostiene.
De ahora en adelante el principal desafío que afronta esta ley es su cumplimiento y reglamentación. “Es importante asegurar que, no importa el lugar de donde provenga un niño o niña con esta condición, todos puedan tener el acceso a todos los puntos de la ley”, indica María Jiménez, otra de las referentes de Latidos Diferentes. Por ejemplo, menciona el caso de Santiago del Estero, donde dos de los principales hospitales hacen el diagnóstico precoz, pero no tiene alcance a toda la población. En ese sentido, se debe garantizar la detección temprana y el tratamiento a todos por igual.
Otro punto importante es el de garantizar los recursos necesarios para hacer efectiva la implementación de la ley. “No tenemos todo el financiamiento que necesitamos, los recursos son acotados, sobre todo en el interior del país”, sostiene Mata. Además, menciona la importancia de la formación de especialistas. “Es fundamental formar a obstetras pediatras que puedan hacer el diagnóstico temprano. Los médicos siempre nos terminamos costeando absolutamente todos los cursos”, agrega. A su vez, destaca que la salud suele ser “el último orejón del tarro” y las mamás son quienes han llevado esta lucha adelante.
De ahora en adelante, y desde la aprobación de la ley, no pueden pasar más de 30 días para su reglamentación. Sin duda, en este largo recorrido, las madres y familiares de personas con cardiopatías congénitas han golpeado muchas puertas, buscando ser escuchadas y difundiendo esta condición de salud que suele ser invisibilizada. “Nos sumamos a partir de la experiencia personal y de cómo maternamos a nuestros hijas e hijos”, indica Sgüerzo, quien elige no hablar de casos puntuales ya que la lucha siempre fue colectiva y “es de y para todos y todas”.
