Desde 1998, esta fecha se convirtió en una oportunidad para derribar mitos, promover la integración, despejar dudas y dar herramientas para la detección temprana. Según María Laura Merodio, licenciada en Fonoaudiología y especialista en alteraciones de la fluidez del Hospital Municipal de Morón “la tartamudez es la interrupción de la fluidez del habla que compromete la comunicación de quien la presenta, se inicia por lo general en forma repentina entre los dos y tres años y medio, es involuntaria, variable e individual.”
Por otro lado, el arquitecto y docente Juan Pablo Muñoz, cuenta su experiencia personal: “Tengo disfluencia del habla desde que tengo uso de razón. Pero al principio, mi familia y yo, en base a un ejercicio que hacíamos con mi primera fonoaudióloga, le llamábamos ´saltitos´. En parte, utilizábamos esa palabra para no mencionar la discriminatoria ´tartamudo´, ya que disfluencia es un término relativamente nuevo que no conocíamos en ese momento.”
Actualmente, se discute cómo definirse a sí mismas entre personas que comparten esta característica, resalta Merodio. Para Ariel Waintraub, consultor psicológico y colaborador de la Asociación Argentina de Tartamudez (AAT), “si vos decís ´yo soy tartamudo´ te etiquetás a vos mismo. Yo soy Ariel y además tengo tartamudez”. Por su parte Muñoz, que se refiere a sí mismo como disfluente, ya que considera que “la palabra tartamudez tiene una connotación despectiva.”
Un tema fundamental es la prevención y promoción de la salud de las personas con tartamudez o disfluencia. Merodio dice que “se debe evaluar cuali-cuantitativamente, detectar en edades tempranas e intervenir. Cuanto más cerca de los inicios de los primeros eventos, mejor. Esperar nunca es una opción.” Waintraub, por su parte, opinó que “la detección temprana, que es lo que siempre predico, es fundamental. Porque le podés salvar la vida a una persona. Si un pediatra dice ´hay que esperar´, buscá otro”.
La ventana donde se configura el habla es entre los dos y cinco años. Por este motivo, al observar en niños la aparición de repeticiones, prolongaciones, bloqueos o un esfuerzo para hablar, debe acudirse a un fonoaudiólogo especialista en disfluencia. Al respecto, Merodio dice: “Entre el 70 y el 80 % de los niños que empiezan a tartamudear dejan de hacerlo, por eso es tan importante trabajar con todos.”Además señala:“Hay que fomentar pensamientos saludables sobre la tartamudez, también en las familias y en los diferentes ámbitos. Poner el foco en la comunicación eficaz por sobre una sobrevaluada fluidez, pensando en aquellos que seguirán acompañados por esta característica”.
Referido a las causas, tanto Waintraub como Merodio hablan del origen multifactorial y refieren que hay sobrada evidencia científica para desestimar el factor psicológico como causa. Merodio dice que} “se combina lo neurobiológico, la genética y el temperamento”. Por otro lado, amplía: “Gracias al avance de la neuroimagen funcional sabemos que el cerebro de la persona que se traba al hablar se comporta de forma diferente. Esto no significa que haya lesión; sino diferencias estructurales y funcionales, así como también la influencia de genes dentro de una familia.” Ambos terapeutas resaltan que las personas que tartamudean pueden necesitar ayuda psicológica como un efecto del estrés de vivir situaciones de bullying.
Al hablar de tratamientos, Merodio dice que desde la fonoaudiología “nuestra tarea disminuye el impacto negativo en las diferentes situaciones comunicativas”. Pero existen otros aspectos que se pueden acompañar. En el caso de Muñoz fue fundamental “trabajar la disfluencia desde lo psicológico, sobre todo quitándole poder a la mirada del otro”. Por su parte Waintraub, como consultor psicológico, incursionó en el “sistema Milderman o sistema rítmico expresivo corporal”, el cual nos explicó “es una disciplina psicofísica que abarca el arte, la plástica griega, el yoga, la meditación y la palabra en movimiento”. Además, cuenta que ayuda a “liberar emociones enquistadas en las articulaciones.”
La mirada respecto a cómo es vivir con disfluencia varía de persona a persona. Waintraub dice: “No digo que la tartamudez sea una deshonra, sí bien es muy dolora, pero también ha sido una bendición en mi vida. Se me abrieron muchas puertas por tener tartamudez”. Por su parte Muñoz expresa: “Soy católico, creo que Dios nos da una cruz a cada uno de nosotros, invitándonos a cargarla con alegría, como lo hizo Jesús. Algunas cruces son más visibles que otras, y creo que la disfluencia es una de esas cruces. Depende de mí hacerla liviana o pesada”.
Respecto a los desafíos que puede enfrentar un disfluente, Muñoz relata: “Soy profesor de instituto y de escuela, lo que para mí es un desafío constante. Pero hay una experiencia que me marcó: en el último año de la carrera Arquitectura, es obligatorio pasar por una instancia llamada “Jury”. El Jury implica exponer tu proyecto final de carrera ante un jurado de profesionales especializados en el tema. Éste fue mi gran ´cuco´ desde que empecé el CBC. Por suerte, gracias al tratamiento con mi última fonoaudióloga, pude pasar al frente y exponer mi proyecto, pero sobre todo, pude tartamudear libremente”.
Además recuerda: “Dije todo lo que quería decir, y al jurado no le importó cómo lo dije. Tuve una de las notas más altas del grupo, y terminé siendo aplaudido y felicitado no sólo por el jurado, también por los oyentes. La clave no era esconder la disfluencia, utilizar técnicas para hablar fluido, la clave era mostrar mi cruz, y estar orgulloso de ella”.
Tanto Merodio, como Waintraub y Muñoz concuerdan con las siguientes recomendaciones para tratar a una persona con tartamudez o disfluencia:
- Darles tiempo para expresarse.
- No interrumpir.
- No completar sus frases ni palabras.
- No pedir que se tranquilicen o respiren.
- Mírarlas a los ojos.
Por otro lado, la Asociación Argentina de Tartamudez promueve los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM), donde personas con disfluencia comparten su experiencia. Se puede obtener mayor información desde la página oficial https://www.aat.org.ar/